Ο 22 μηνών Αντώνης διαγνώστηκε στον πέμπτο μήνα της ζωής του με την ασθένεια Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1, μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο, όπως περιγράφεται στην σελίδα που έχει δημιουργηθεί στο facebook για να γνωστοποιήσει το πρόβλημα και την ανάγκη. Το παιδάκι πρέπει να υποβληθεί σε συγκεκριμένη θεραπεία, η οποία μπορεί να καταπολεμήσει πλήρως την ασθένειά του, ωστόσο το κόστος είναι πολύ μεγάλο και η οικογένειά του ζητά την βοήθεια του καθενός από εμάς.
Όπως αναφέρεται στην γραπτή έκκληση μέσω της σελίδας, «πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA, ύψους 2 εκ. ευρώ, που δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο, αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Απευθύνεται στα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών και ο Αντώνης είναι υποψήφιος για να την λάβει μέχρι τον ερχόμενο Οκτώβριο που γίνεται 2 χρονών. Βοηθήστε μας να του δώσουμε το δικαίωμα σε μια καλύτερη ζωή. Για τον Αντώνη:
Τράπεζα Κύπρου
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU
Αρ. Λογαριασμού : 357032169908
IBAN : CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908
BIC/SWIFT: BCYPCY2N
Ελληνική Τράπεζα
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHARALAMBIA FOR ADNREOU ANTON
Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801
IBAN : CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801
BIC/SWIFT: HEBACY2N»
Εξάλλου, σε άλλη ανάρτηση στην σελίδα, αναφέρεται ότι ο Αντώνης βρίσκεται στην ζωή χάρη στην βοήθεια του συγκεκριμένου φαρμάκου:
«Ο Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού.
Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.
Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση και το μέλλον του Αντώνη».
